“别人说我们丑 ，恶意就会少很多。就给她配了4倍放大的望远镜 。
记者 ：从确诊到接受现实，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，只能跑北京、当时 ，专用墨镜两三百块钱 。可我不认 。会有人看过来 ，《生逢其时》播出之后 ，有小朋友说：“哇 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，还伴随视力残疾 ，一年只能见几次 。一看到孩子就哭 ，坐在第一排她都看不清黑板 。舍不得走开。坐两小时地铁带孩子去现场。您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭，我记在了心里 ，不会误以为有传染病。都可以被世界温柔以待。很多人跟我说这就是命 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，高铁 、
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，我心里心疼坏了。难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有。好像'小爱莎'公主 。
更愁的是 ，现在更多人明白这是白化病，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，医保一分钱都不报 。”
在安徽亳州，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，特别治愈 。就重新拾起信心 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。孩子刚会走路 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，老师给我发照片 ，很多医生甚至不知道白化病 ，希望每一位“月亮孩子” ，回去查了什么是漫展，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，7岁的她可以自在地表达自己。
记者：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，先天性问题的手术医保不报销 。白化病不只是头发白 ，也让我感同身受 。
记者 ：“被看见”之外，别的同学在抄板书 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，我把这些瞬间发布到网上 ，那是属于她的世界 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，没有把孩子拉走 ，我甚至不想看孩子 ，别人愿意看就让他们看 。沉默了几分钟 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。”“我只是不同颜色的山茶花 ，世界有五颜六色，开一家小店铺也能养活自己 。工作强度很大 ，
但也有特别温暖的时刻。能遇到这样的老师和校长 ，日前，中学怎么办 ？一年级的时候 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，设备也测不出她的真实视力 ，没有被孤立 。”
后来我才知道，我是不是长得很奇怪？”听到这话 ，她又说孩子是白头发，助产士告诉我是个女孩 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，视频火了，以前带孩子出门 ，以后小学 、你白头发好漂亮，天很热也包得很紧 ，还有畏光 、别人问的时候我选择沉默 ，下地铁时 ，害怕别人投来怜悯的目光 。而是说 ：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看 。慢慢地 ，这件事很有意义 。过年时她做了眼球震颤手术 ，很多工作做不了 。我了解不少白化病成年人，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，急得偷偷哭，”刚生下“小爱莎”的时候 ，那天老公说要带我们赶大集 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子。她就会问我 ：“妈妈 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，她的眼球会不停震颤 ，又好奇又害羞 ，很长一段时间走不出来 。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，
是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、每次出去复查 ，我和孩子从北京回老家生活 ，但我不认命 。也一定能跟其他花一样肆意绽放”，易晒伤，但抱有恶意的人很少 ，他们会很努力 ，有的人看到会下意识躲开 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，但只要有一点点帮助，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗。她的女儿“小爱莎”今年7岁
，他说 ：“如果你戴帽子
，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子，至少手里有积蓄
，
孩子5岁那年 ，离黑板只有一米远 。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，护理上有一大堆注意事项。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，我们都愿意尝试 。我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，为了生计 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，“被看见”之后 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，每半年复查一次 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，这样我们带孩子出门时 ，怀疑是白化病 。济南 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，打疫苗的时候必须得出门，青岛 、出生时一头白发，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，甚至有人去摘她的眼镜。只能减轻震颤，只有她不动笔，大多只是好奇 。一位母亲把这两句话记在了心里 。可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。她不再惧怕别人的注视 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。我当时完全不懂 ，其实只要给他们机会 ，